A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de ‘Lou Gehrig’, em referência ao famoso jogador de beisebol americano diagnosticado com esta patologia em 1939 é, segundo o conceito da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), uma doença neuromuscular de caráter degenerativo e, apesar dos estudos, sua causa ainda é desconhecida.

Estima-se que atualmente no Brasil 14 mil pessoas vivem esse drama e, no mundo, são aproximadamente 400 mil os que desenvolveram este tipo de problema.

A enfermidade atinge tanto o Sistema Nervoso Central quanto o Periférico e em decorrência disso, a função motora (mobilidade) é a mais danificada devido ao comprometimento progressivo da musculatura voluntária, ocasionando fraqueza muscular, atrofia, contrações, hipotonia e cãibras musculares. De modo geral, a ELA provoca distúrbios motores, atingindo os membros superiores e inferiores envolvendo as estruturas responsáveis pela produção da fala e voz (fonoarticulação) e a deglutição. Apesar de atrofiar os músculos, o paciente não perde sua capacidade cognitiva, ou seja, continua consciente e intelectualmente ativo.

Na maioria dos casos, leva à morte devido, principalmente, complicações respiratórias em um período de 3 a 5 anos, após o início dos sinais e sintomas. Mas, apesar de seu péssimo prognóstico, um dos portadores da doença mais conhecido mundialmente é o físico britânico Stephen Hawking, hoje com 75 anos e que foi diagnosticado com a doença aos 21 anos.

MELHOR QUALIDADE DE VIDA

A Esclerose Lateral Amiotrófica provoca a perda progressiva da autonomia e uma maior necessidade de assistência com as atividades da vida diária do acometido, como a reestruturação na alimentação, dificuldades na comunicação, comprometimento do estado emocional.

Por se tratar de uma doença degenerativa e incurável é importante salientar que proporcionar a melhora na qualidade de vida, tanto física, quanto emocional do paciente deve ser levado em consideração, pois ajuda na sobrevida do paciente. Aliás, o investimento na qualidade de vida em todos os segmentos vem assumindo grande importância nos últimos anos, já que exerce uma interferência direta sobre vários aspectos da vida do doente, incluindo o ambiente social, relações familiares, entre outros.

Com a progressão da doença os pacientes exigirão maior auxílio para as atividades tanto fora, quanto dentro de casa, aumentando a sua dependência. Neste ponto, o auxílio através do ‘Home Care’, onde a assistência médica e de enfermagem é dada na própria casa do paciente, torna-se uma opção terapêutica importante, especialmente por propiciar um custo menor e com melhores resultados quando comparado às internações hospitalares.

PRINCIPAIS SINTOMAS

• Nos músculos: cólicas, fraqueza muscular, músculos rígidos, problemas de coordenação, espasmos musculares, perda de massa muscular, reflexos hiperativos ou tremor muscular

• No corpo: fadiga ou sensação de desmaio

• No sistema respiratório: falta de ar ou falta de ar ao deitar-se

• Na fala: espasmo das cordas vocais ou dificuldade na fala

• Também é comum: apatia, ausência de controle, baba, constipação intestinal grave, dificuldade em engolir, perda de peso não intencional severa, tremor ou dificuldade em levantar o pé.

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Fonte: Hospital Israelita A. Einstein